Se puede considerar que los GeneNFT cambian el juego de las pruebas genómicas. Sin embargo, todavía es necesario educar a los usuarios para que este modelo avance de forma eficaz.
Se prevé que fichas no fungibles (NFT) tendrán un enorme impacto en la sociedad. En ese contexto, no debería sorprender que la industria del billón de dólares haya empezado a explorar las NFT para avanzar en la medicina.
Furthermore, it is critical to note that blockchain technology can play a majorly integral role within the healthcare industry. That was destacado recientemente en un informe del Observatorio Blockchain de la Unión Europea. La organización documenta sobre todo cómo las aplicaciones de blockchain pueden resolver los retos a los que se enfrenta el espacio sanitario.
Por ejemplo, el documento señala que la participación de los pacientes y la transparencia de la forma en que se almacenan los datos sensibles, junto con la distribución eficaz de los conocimientos y los datos, siguen siendo todo un reto para el sector sanitario.
Pero, a medida que el sector del blockchain sigue avanzando constantemente, la tokenización en forma de tokens no fungibles (NFT) puede servir como solución para la mayoría de los retos que afectan actualmente al sector sanitario.
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Los GeneNFTs transformarán la medicina de precisión
Para quien no esté familiarizado con este término, la Iniciativa de Medicina de Precisión se refiere a a la medicina de precisión como:
«Un enfoque emergente para el tratamiento y la prevención de enfermedades que tiene en cuenta la variabilidad individual de los genes, el entorno y el estilo de vida de cada persona».
En concreto, Tuan Cao, director general y cofundador de Genetica, insiste en que la tokenización de los perfiles genéticos puede permitir a los pacientes mantener la propiedad de los datos y la transparencia de su información privada, al tiempo que disfrutan de la mayoría de los beneficios que normalmente no están vinculados a las pruebas genómicas tradicionales. Destacó:
Por ejemplo, Genetica, una empresa de genómica que presta servicios en la región de Asia-Pacífico, se unió recientemente a Oasis Labs, una empresa de gestión de datos de Web3 para ayudar a tokenizar los perfiles genómicos. Cao afirmó que el objetivo principal de esta asociación es avanzar en la medicina de precisión proporcionando a los pacientes la propiedad y los derechos de los datos a través de los GeneNFT.
«Esta puede ser una de las aplicaciones de NFT más importantes del mundo. Nuestro perfil genético es único y debe estar representado por un NFT. Los GeneNFT son la propiedad tokenizada de los propios datos genéticos. Esto permite que cada uno de nosotros tome realmente el control y se beneficie de nuestra aportación de datos.»
Según la explicación de Cao, las empresas tradicionales de pruebas genéticas como 23andMe, por ejemplo, dependen principalmente de intermediarios para recopilar información y datos de los pacientes únicamente con fines de investigación. En ese contexto, los usuarios tienen que confiar en entidades centralizadas para almacenar de forma segura toda la información sanitaria sensible. Además, los usuarios no reciben ningún incentivo por decidir compartir sus datos con terceros.
Pero la tokenización de los datos genómicos en forma de token no fungible puede transformar este modelo por completo. Cao destacó que la asociación de Genetica con Oasis Labs permite a los usuarios realizar una prueba genética tradicional y obtener posteriormente un GeneNFT que representa la verdadera propiedad de su perfil genético.
Es importante destacar que los titulares de las NFT genéticas actúan como guardianes de sus datos. Por tanto, siempre tienen que conceder acceso a terceras entidades que quieran utilizar la información. Y añadió:
«Un usuario titular de un GeneNFT posee también la clave privada de esos datos. Si una empresa farmacéutica, por ejemplo, quiere realizar un estudio genético, debe enviar una propuesta de acceso. Un usuario puede entonces firmar la propuesta para aprobar el acceso».
Cao también explicó que hay beneficios médicos y financieros relacionados con los GeneNFT, dijo:
«Los beneficios financieros implican el reparto de ingresos, por lo que los usuarios recibirán un pago cuando terceros soliciten acceder a sus datos. Podemos emitir estos pagos automáticamente gracias a la tecnología blockchain y a los contratos inteligentes.»
En particular, Cao cree que los beneficios médicos adquiridos con los GeneNFT superan los incentivos financieros. Añadió:
«Cuando los usuarios participan en un estudio genético, se aprovecha un contrato inteligente para asegurar que los pacientes recibirán el tratamiento primero si contribuyen a un ensayo clínico. La medicina de precisión perfila los tratamientos de determinadas enfermedades en función de las variantes genéticas, que es como este modelo está avanzando en última instancia la medicina de precisión.»
La fundadora de Oasis Labs, Dawn Song, dijo a los periodistas que los GeneNFT pueden verse como fichas no fungibles respaldadas por datos. En muchos casos, la gente piensa que las NFT son meras imágenes JPEG. Sin embargo, las NFT respaldadas por datos integran la cadena de bloques con la computación de privacidad para utilizar diversos datos, al tiempo que consiguen cumplir con las políticas de uso e intercambio de datos como el GDPR de la UE.
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Song confirmó que Genetica tiene previsto utilizar Parcela de Oasis Network, una interfaz de programación de aplicaciones (API) para compartir datos y gobernar, que preserva la privacidad, para tokenizar varios perfiles genómicos. Y añadió:
«Dado que los genomas son la identidad por excelencia de los individuos, es fundamental que cualquier plataforma que almacene y procese datos genómicos proporcione confidencialidad a los datos en reposo, en movimiento y, lo que es más importante, en uso. Parcel proporciona estas capacidades mediante el uso de la encriptación de los datos en reposo y en movimiento y entornos de ejecución de confianza para mantener la confidencialidad de los datos en uso.»
Teniendo en cuenta el tamaño de los datos genómicos y la complejidad de los cálculos que impulsan, Song también dijo que el uso que hace Parcel del almacenamiento fuera de la cadena y los entornos de ejecución seguros fuera de la cadena hacen posible almacenar una gran cantidad de datos genómicos y ejecutar diferentes análisis sobre ellos. Comentó:
«Parcela también admite un marco normativo que utilizan los propietarios de los datos, o los individuos como propietarios de sus genomas, para especificar quién puede utilizar sus datos y con qué fines».
Hasta hoy, la tecnología de Oasis Lab ha permitido la tokenización de 30.000 perfiles genómicos, y la última asociación con Genetica aumentará esa cifra hasta unos 100.000.
El sector sanitario ya utiliza la tokenización
Aunque los tokens no fungibles son todavía un concepto incipiente para la industria de la salud, es crucial tener en cuenta que la tokenización es un sentido diferente de la NFT. Sin embargo, los NFT son cada vez más comunes a medida que la privacidad del paciente se vuelve crucial.
Por ejemplo, Seqster, una empresa de tecnología sanitaria lanzada en 2016, ofrece datos tokenizados para abordar las necesidades de privacidad en el sector sanitario en general. El director general y fundador de Seqster, Ardy Arianpour, dijo que la empresa tokeniza diferentes tipos de datos de pacientes, incluidos los datos de ADN genómico para los proveedores de servicios sanitarios.
La plataforma Seqster está diseñada para tokenizar los campos de información de un paciente, como su fecha de nacimiento, nombre, dirección, teléfono y correo electrónico, en un conjunto de tokens distintos que una empresa puede analizar para identificar a un paciente dentro de su red.
«La tokenización permite a cada organización, proveedor, pagador e investigador tener su identificación única interna que representa a un paciente real sin revelar a la otra parte en una transacción quién es el paciente».
Según la explicación de Arianpour, la tokenización en este contexto es importante para evitar la exposición de datos sanitarios personales e información sobre un paciente sin obtener su consentimiento explícito. Exponer dicha información supondría una importante violación de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA).
Por otro lado, Arianpour dijo que aunque la tokenización es muy beneficiosa, no siempre es esencial. Explicó que en varios entornos, como los ensayos clínicos, la organización patrocinadora consigue generar un «subject_id» que identifica con precisión al paciente.
«Esa identificación puede ser compartida dentro de su organización o con socios sin revelar la identidad real del paciente. Este es un estándar más utilizado entre el espacio de los ensayos clínicos y también cumple con la FDA».
Otra empresa del sector sanitario, Datavant, ha aprovechado la tokenización para garantizar que la información de los pacientes sea privada pero accesible. Recientemente, McKinsey & Company destacado una entrevista exclusiva con Pete McCabe, director general de Datavant, en la que explica cómo se utiliza la tokenización. Según la entrevista, Datavant define la tokenización como:
«Tecnología de desidentificación de vanguardia, pendiente de patente, que sustituye la información privada del paciente por un token encriptado que no puede ser objeto de ingeniería inversa para revelar la información original.»
McCabe dijo que la tokenización en este contexto puede ayudar a crear tokens específicos para el paciente en cualquier conjunto de datos. Esto significa que dos conjuntos de datos diferentes pueden integrarse utilizando los tokens del paciente para ayudar a emparejar los registros correspondientes sin tener que compartir ninguna de las informaciones y datos subyacentes del paciente.
La educación es importante
Aunque es evidente que las NFT y las GeneNFT se están aplicando a la asistencia sanitaria, hay varios retos que pueden comprometer su adopción. Por ejemplo, el cofundador y director general de Embleema, Robert Chu, destacó en el informe sobre asistencia sanitaria del Observatorio de Blockchain de la UE que toda la información tiene que ser desidentificada en Estados Unidos sin reidentificar la información del paciente para cumplir con la HIPAA. Embleema es una plataforma de datos para la medicina personalizada.
No obstante, Chu afirmó que esto se convierte en un reto cuando sólo unos pocos pacientes participan en el conjunto de datos:
«En este ejemplo, puede ser imposible para cualquier método desidentificar completamente los datos. ¿Deberíamos entonces prohibir cualquier investigación sobre enfermedades raras, incluso si los pacientes aceptan compartir los datos identificados? En nuestra opinión, no debería. Este ejemplo demuestra bien que debe haber un equilibrio entre privacidad e innovación».
A propósito de Chu, Cao dijo que las personas que utilizan los GeneNFTs necesitan participar en un estudio clínico y recibir tratamiento primero en caso de que contribuyan con sus datos. Esto también puede significar que los datos serían fácilmente identificables, lo que podría dar lugar a preocupaciones regulatorias en naciones particulares como los Estados Unidos.
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Además, Cao afirmó que el 90% de los usuarios de Genetica no son nativos de la criptomoneda. Por lo tanto, Cao cree que el mayor desafío que enfrenta la adopción de GeneNFTs es la educación. Afirmó:
«Tenemos que hacer un trabajo extra para educar a casi todos nuestros usuarios sobre los beneficios de los GeneNFTs, explicando cómo estos proporcionan la propiedad de los datos, la accesibilidad y la utilización».
Al igual que Cao, Song dijo que la educación de los usuarios es el obstáculo más importante para la adopción de esta tecnología.
«Muchos usuarios entienden lo que es una NFT de obra, pero no están familiarizados con las NFT respaldadas por datos».
Aunque este es el caso actualmente, Song cree que NFTs respaldados por datos puede transformar la sociedad en general a medida que la economía mundial se convierte en una economía basada en los datos.
«Este enfoque podría crecer rápidamente, pero primero tenemos que conseguir que los usuarios entiendan mejor este modelo. En comparación con hace unos años, la concienciación de los usuarios ha sido, afortunadamente, mucho mayor respecto a los nuevos métodos de protección de datos.»